CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir, nadir görülen genetik bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının yaşadığı sorunların araştırılması ve çözüm yollarının belirlenmesi amacıyla Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne (TBMM) araştırma önergesi verdi.
Özdemir, DMD hastalarının tedavi süreçlerinde karşılaştıkları zorluklara dikkat çekerek, özellikle erken teşhis ve tedaviye erişim eksiklikleri, yüksek maliyetli tedavilerin SGK kapsamına alınmaması ve eğitim altyapısındaki yetersizlikler gibi sorunların çözülmesi gerektiğini vurguladı.
“Tedaviye Erişim Büyük Sorun”
DMD, kas hücrelerini güçlendiren ve koruyan distrofin proteininin eksikliği nedeniyle kasların giderek zayıflamasına ve dejenerasyonuna yol açan genetik bir rahatsızlık. Çocukluk çağında ortaya çıkan ve erkek çocuklarında daha sık görülen bu hastalık, motor fonksiyon kaybından solunum ve kalp kaslarının etkilenmesine kadar ilerliyor.
Özdemir, DMD tedavisinde dünya genelinde umut vaat eden gelişmeler yaşandığını, ancak bu tedavilere Türkiye’de erişimin sınırlı olduğunu belirtti. FDA ve EMA tarafından onaylanan birçok yenilikçi tedavi yöntemine dikkat çeken Özdemir, yüksek maliyetler nedeniyle bu ilaçların Türkiye’de kullanılabilir olmadığını ifade etti. Özellikle 2024 yılında onaylanan Duvyzat adlı ilacın yıllık 700 bin dolar gibi yüksek bir maliyeti olduğuna ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmadığına dikkat çekti.
“DMD Hastalarının Eğitim ve Sosyal Yaşama Katılımı Desteklenmeli”
Araştırma önergesinde, hastalığın sadece sağlık alanında değil, eğitim ve sosyal yaşamda da ciddi engellere yol açtığı vurgulandı. Özdemir, okullarda erişilebilirlik eksikliği, özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanamaması ve psikolojik destek mekanizmalarının yetersizliği gibi sorunların DMD hastası çocukların toplumsal hayata eşit katılımını engellediğini belirtti.
Araştırma Komisyonu Kurulması Talebi
Nimet Özdemir, TBMM’ye sunduğu araştırma önergesinde, DMD hastalarının ve ailelerinin karşılaştığı sağlık, eğitim ve sosyal sorunların tüm boyutlarıyla incelenmesi için bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını talep etti.
Özdemir, araştırma komisyonunun hedeflerini şu şekilde özetledi:
- Tedaviye erişim sorunlarının giderilmesi,
- Yüksek maliyetli ilaçların SGK kapsamına alınması,
- Eğitim altyapısının iyileştirilmesi ve erişilebilirliğin sağlanması,
- Toplumsal farkındalığın artırılması ve engelli haklarının korunması.
Son olarak, DMD ile mücadelede daha etkin politikaların geliştirilmesinin önemine vurgu yapan Özdemir, “Hastalığın tedavi ve yönetim sürecindeki engellerin kaldırılması, toplumun her kesiminin sorumluluğudur” ifadelerini kullandı.
