Bulut: #SMA ile savaşında yavrumuza destek olalım, yaşatalım.
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut Twitter paylaşımı üzerinden Eliz Mira için yapılan kampanya ya destek oldu.
Eliz Mira 21 aylık. Altı aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. Bugüne kadar SGK"nın geri ödeme kapsamındaki ilacı 6 doz olarak aldı.
Bu ilaç belli kriterler karşılığında veriliyor. Solunum, yutma, ellerini kullanma bir nesneyi tutma, fizik skorlaması gibi kriterlerin sağlanması durumunda 4 ayda bir uygulanıyor.
Bu kriterlerin sağlanamaması durumunda ilacı kesiliyor. Acı gerçek yani ölüme terk ediliyor.
Zaman yok!#ElizMira’ya umut olalım!#SMA ile savaşında yavrumuza destek olalım, yaşatalım. pic.twitter.com/GdmHk1GkZA
— Burhanettin Bulut (@eczburhan) November 15, 2020
Anne, baba olarak ömür boyu bu kriterleri sağlayamama korkusuyla, endişesiyle yaşamak zorunda kalmak istemiyoruz.
Almak istediğimiz gen tedavisi olan tek dozluk bir ilaç.
Bu ilaç sayesinde, çocuğumuz daha rahat nefes alabilecek, yutması gelişecek, katı besinler tüketebilecek, ve hatta yürüyebilecek.
Türkiye genelinde "SMA (kas erimesi)" hastası 60 civarında evlatlarımız var.
Bu yavrularımızın ACİLEN tedaviye ihtiyacı var.
Her an vefat edebilirler
SSK çok pahalı diye masrafları karşılamıyor!
(Tedavisi kişi başına 2 Milyon$ Doların üstünde Amerika’da gerçekleşiyor)
BU ÇOCUKLARIMIZ BİLEREK ÖLÜME TERK EDİLMEMELİ... HAYDİ, EL UZATALIM...
